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Patients recherchent diagnostic

Maladie rare, mutation génétique inconnue, tableau clinique complexe… Les « errants » sont autant de personnes qui se heurtent à la complexité du parcours de soins, dans l’espoir d’arriver – enfin – à mettre un mot sur leur souffrance.

Par Raphaëlle Maruchitch Photographe Miguel Medina

Voilà presque treize ans que Claire*, la maman de Valentine *, attend de savoir de quoi sa fille est atteinte. Treize ans, c’est l’âge qu’a Valentine aujourd’hui. [...]

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