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L’endométriose sort de l’ombre

Depuis quelques mois, l’endométriose est au cœur de l’actualité. Longtemps oublié, le combat contre cette maladie se met en place dans l’Hexagone, notamment grâce à une stratégie nationale.

Par Simon Philippe

© adobestock_sunfrot

Une femme sur dix. Entre 1,5 et 2,5 millions de personnes en âge de procréer, d’après le ministère des Solidarités et de la Santé. ­Voilà le nombre estimé de patientes atteintes d’endométriose en France. Malgré son incidence stupéfiante, cette maladie est longtemps restée oubliée des politiques sanitaires. Mais depuis quelques mois, la mécanique s’est véritablement enclenchée avec notamment le lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose le 14 février 2022.
Le terme endométriose provient de celui d’endomètre, tapisserie interne de la cavité de l’utérus qui est éliminée tous les mois au moment des règles. La maladie se définit, elle, comme l’implantation de tissus semblables à cette muqueuse dans d’autres parties de l’abdomen comme les trompes, les ovaires, l’intestin, la vessie ou encore le péritoine. Au lieu d’être éliminés, chez une personne atteinte d’endométriose, ces tissus vont ensuite proliférer sous l’effet des stimulations hormonales ultérieures. La localisation de ces implants va définir la forme d’endométriose. Une fois développés, ils peuvent provoquer des douleurs menstruelles intenses. « Mais on ne parle pas du tout de douleurs de règles banales, qui touchent jusqu’à 90 % des femmes, décrit François Golfier, chef du service de chirurgie gynécologique-obstétrique au centre hospitalier Lyon Sud. Sur une échelle de 1 à 10, où 10 est la douleur la plus insupportable que vous puissiez imaginer, il s’agit de souffrances qui sont au-dessus de 8. » Dans certains cas, elles peuvent aussi être digestives, notamment à la selle, urinaires ou se manifester lors de rapports sexuels. La maladie possède une autre facette : l’infertilité. « On estime que 30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose sont aussi concernées par ce symptôme », précise le praticien.

Une souffrance à prendre en considération

Aujourd’hui, les raisons de l’explosion du nombre de cas de cette maladie restent inconnues. « Est-ce qu’il y a des causes environnementales ? C’est plausible, mais on manque de certitudes à ce sujet, on est dans une sorte de flou », déclare François Golfier. Quoi qu’il en soit, la libération de la parole des patientes a aussi servi à la montée en puissance du sujet. « Il y avait des tabous que les associations ont judicieusement gommés », poursuit le médecin. « Les règles douloureuses, ou simplement les douleurs des femmes, sont des sujets qui ont longtemps été très peu évoqués, même au sein de la cellule familiale, complète Nathalie Clary, présidente de l’association de patientes Endomind. Ces souffrances, même très intenses, étaient considérées comme normales et ne nécessitant pas une attention particulière. » Un constat qui touche aussi les professionnels de santé, notamment à cause du manque de formation et d’information sur le sujet. L’endométriose n’est enseignée aux étudiants en médecine que depuis 2020. La stratégie nationale prend aussi en compte ce déficit et en a fait l’un de ses actes majeurs. Sensibilisation, campagnes de communication et outils numériques devraient prochainement voir le jour.
Les pharmaciens aussi ont un rôle à jouer dans ce travail d’information. Au-delà de la formation, ces professionnels de santé sont au contact direct de nombreuses femmes possiblement atteintes. « Ils peuvent essayer de discriminer les patientes atteintes de règles douloureuses de celles ayant potentiellement de l’endométriose en se basant sur une échelle visuelle analogique (EVA) de douleur », estime François Golfier. En cas de score supérieur à 7, on évoquera auprès de la patiente le risque qu’elle souffre de cette pathologie et la nécessité d’explorer cette piste. Les malades peuvent ensuite être orientées vers des spécialistes ou prochainement vers des filières territoriales. Ces dernières devraient être créées dès 2023, toujours dans le cadre de la stratégie mise en place par le gouvernement.

Un diagnostic complexe

L’endométriose est bien souvent associée à un retard de diagnostic. En moyenne, ce délai est estimé entre six et huit ans. « Il y a des difficultés à apporter un diagnostic fiable, même avec des experts cliniciens et radiologues, explique François Golfier. Certaines formes d’endométriose ne se voient pas à l’IRM et nécessitent une cœlioscopie pour confirmer le diagnostic. » Un geste chirurgical qu’il n’est pas possible d’effectuer systématiquement. Cependant, un nouveau test pourrait bien révolutionner cette problématique. L’entreprise Ziwig a annoncé avoir mis au point un dépistage salivaire d’une performance de 98 % et d’une spécificité de 100 %. Baptisé Endotest, il permettrait de « détecter tous les types d’endométriose, des formes superficielles aux formes profondes, y compris chez les patientes ayant des douleurs évocatrices mais un examen clinique et une imagerie négatifs », selon l’entreprise.
S’il tient ses promesses, ce test devrait permettre de réduire le délai diagnostique à quelques jours, tout en éliminant les recours aux dépistages invasifs. « Cela va changer la vie des patientes, en permettant d’intervenir beaucoup plus tôt, donc de gagner en qualité de vie, mais surtout en légitimité, estime ­Nathalie Clary. Je ne compte plus le nombre de femmes qui ont été traitées de folles ou de chochottes, qui n’ont pas été prises en considération. Ce test pourra être un argument qui évitera de nombreuses conséquences psychologiques. » Cependant, plusieurs critiques ont été soulevées par la communauté scientifique concernant la solidité de l’étude, notamment l’absence d’une validation croisée. Ce travail est néanmoins lancé, comme l’affirme le professeur Golfier, qui a participé à la recherche.
D’autres travaux restent aussi à faire au niveau du traitement. À ce jour, une approche médicamenteuse est priorisée et fonctionne dans la majorité des cas. « Il s’agit principalement d’œstroprogestatifs ou de micro-progestatifs qui visent à mettre les malades en aménorrhée, ou des analogues de la LH-RH en seconde intention, détaille François Golfier. Dans la majorité des cas, l’arrêt des menstruations suffit à soulager les douleurs. C’est seulement dans le cas d’un échec ou d’une intolérance médicamenteuse que l’on peut ­proposer une chirurgie. » Les moyens restent donc limités. Peut-être que les 20 millions d’euros pour la recherche médicale ou la mise en place de l’une des plus grandes bases de données épidémiologiques au monde sur l’endométriose annoncés par le gouvernement permettront de trouver une autre piste.

L’intégration à la liste ALD 30 en débat

Si les patientes atteintes d’endométriose peuvent déjà demander une prise en charge en affection longue durée 31 (ALD 31), l’intégration de cette maladie à la liste des ALD 30 fait encore débat. « La stratégie mise en place par le gouvernement est un bon départ, mais demandera du temps avant d’avoir des effets concrets, estime Nathalie Clary, présidente de l’association Endomind. La reconnaissance par l’ALD 30 permettrait rapidement d’aider les malades financièrement. » En effet, l’ALD 31 possède aujourd’hui des critères d’attribution qui diffèrent en fonction des caisses primaires d’assurance maladie, créant de fait des inégalités. Le 13 janvier 2022, l’Assemblée nationale avait pourtant adopté à l’unanimité l’intégration de l’endométriose à la liste des ALD 30. Mais ce vote n’a que valeur de recommandation, l’ajout à la liste dépend entièrement du gouvernement. Ce dernier estime qu’« une reconnaissance en ALD 30 ne saurait être justifiée pour toutes les formes d’endométriose, notamment les asymptomatiques », préférant plutôt uniformiser les critères d’attribution pour l’ALD 31.

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