Pour inciter les patients à déclarer les effets indésirables liés à la prise de médicaments pour traiter une maladie rare, l'association Maladies Rares Info Services lance « SVP effets indésirables » (Soutien à la vigilance pharmacologique). Ce service, subventionné par l'Agence du médicament et mis en œuvre en partenariat avec l’Association française des centres régionaux de pharmacovigilance (AFCRPV), aide le patient à remplir sa déclaration, par téléphone (01 56 53 81 36) ou en ligne (e-mail et tchat).